こんにちは。いつも読んでいただきありがとうございます。
ココアです(*^^)v
今日は子供の頃になんでかわからいまま病院で検査受けまくっていた自分の話。
病気の理解をできていれば良かったなと思う話です。
幼い時はたいした病気の自覚もなく、毎月病院に行くのが当たり前でした。
なんでか毎月血を抜かれ、なんか苦い薬飲み、運動も制限されて、走り回るのは
途中で止められたり、兄がカップ麺食べてても、私はダメで・・（笑）
それをなんでと思って両親に聞いて、病気のことを言われました。幼い自分にはたいして理解
できず、病院に通っているし、いつか治ると思っていました。
両親が治らないと言った記憶はないので、おそらく言えなかったのかな。
病気の子供も持つ親からすると、意見が分かれると思いますが、私としては全部伝えてほしかっ
たです。
理解できるかはわかりませんが、腎臓病（アルポート症候群）の事を知って、治らないことや
この先に、透析や移植があって。そうなるのを延ばす為に食事制限や運動制限がある。
たくさん話して、両親と病気を理解しながら闘えたなら、自分でも、食事や運動に気を付けて
腎機能の延長ができたかも知れません。
あくまでも私の意見ですが、同じ病気の子には、両親はすべて話して、一緒に病気を理解して
闘っていくのがいいのかと思います。
「治らない」と伝えるは辛いかもしれません。
でも事実ですし、一生付き合っていかなければならなの本人なので。
辛い現実だし、自分の周りは見ると、健康な人が多くて、なんで自分だけと思うでしょうが
今はネットが普及して、遠く離れた人や実は結構近くにいたりする、同じように闘っている人
とも話して繋がることができます。
私も微力ながら力になれればと思います。一緒に闘っていきましょう(*^^*)
私の知見が力になれることもあると思いますので、何かあればコメントでくださいね。
このブログ操作に慣れてないで、遅くなることあると思いますが(´;ω;｀)
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